Malattie rare, nasce ‘Slafood’, chef e centri Nemo per alimentazione pazienti Sla
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E’ stata presentata oggi, al Congusto Gourmet Institute di Milano, ‘Slafood’, l’associazione che unisce il talento dell’associazione professionale cuochi italiani (Apci) per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri clinici Nemo. Più di 30 chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra questi anche Carlo Cracco e Roberto Valbuzzi. Nel solco della quindicinale esperienza clinica dei Centri Nemo – si legge in una nota congiunta – questa nuova sfida mira a migliorare sempre più la qualità di vita di chi vive con la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
L’idea di creare l’associazione nasce da Davide Rafanelli, presidente ‘Slafood’, imprenditore che ha trascorso gli ultimi dieci anni in ambito food e progetti di inclusione sociale. Dopo la diagnosi di Sla, ha scelto di mettere al servizio le proprie competenze per sostenere i progetti di cura mirati a conservare e custodire il valore dello stare a tavola e della qualità di vita, al di là della malattia. La disfagia impone enormi difficoltà nella deglutizione e nella gestione in bocca del cibo e di liquidi e colpisce molto spesso anche chi è costretto a convivere con una malattia neuromuscolare. Chi ne soffre ha spesso a che fare con piatti che non pongono attenzione al diritto di ciascuno di continuare a godere del piacere del gusto e del condividere il valore dello stare a tavola.
“Sono convinto che la cucina sia prima di tutto un atto d’attenzione nei confronti dell’altro e, l’attenzione, è in fondo un atto d’amore – afferma lo chef Roberto Carcangiu, presidente Apci Chef, e vicepresidente di Slafood e amico di Rafanelli- per questo ho risposto immediatamente alla chiamata dell’amico Davide. Quando la ricerca ed il talento in cucina sono messi al servizio degli altri, non possono che far esprimere al meglio la nostra professionalità e la passione per il nostro lavoro”. Tutto è cominciato il 21 giugno 2022, data in cui si celebra in tutto il mondo lo SlaGlobal Day, la Giornata Mondiale sulla Sla. “Abbiamo voluto simbolicamente questa data – spiega Rafanelli – perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere questa patologia”.
Beneficiari dei progetti di sostegno promossi da Slafood – continua la nota – sono i Centri Clinici Nemo (Neuromuscular Omnicenter), il network nazionale specializzato nella cura e nella ricerca sulla Sla e le malattie neuromuscolari. Fondati su un approccio di cura multidisciplinare, hanno come mission il miglioramento della qualità di vita. Il sodalizio consolidato con lo chef pluristellato Mauro Uliassi ne è una testimonianza concreta. “I Centri Nemo si prendono in carico tutta la famiglia che vive l’esperienza di malattia – sottolinea Stefano Regondi, direttore generale dei Centri clinici Nemo – dando risposte ai bisogni, trovando soluzioni per superare le difficoltà e per migliorare concretamente la qualità di vita di ogni suo componente Ed in questo percorso, il tema della presa in carico nutrizionale è prioritario, con la presenza di un team dedicato, in grado di fornire i giusti strumenti per affrontare le problematiche tipiche delle nostre patologie, come la disfagia, la difficoltà nella masticazione ed il controllo del peso”.
‘Slafood’ – prosegue la nota – promuoverà eventi cene e progetti specifici coinvolgendo chef, cuochi, maestri pizzaioli e aziende del settore food per raccogliere fondi a sostegno della presa in carico nutrizionale. Particolare attenzione sarà data alla valorizzazione dei piatti preparati con consistenze modificate, grazie alla supervisione scientifica del team dei Centri Nemo per permettere a chi ha problemi di disfagia di poterli gustare in sicurezza e sensibilizzare tutti sull’importanza di questo tema. Clinici e ricercatori saranno al fianco in ogni iniziativa, aggiornando anche su quanto la ricerca sta compiendo e quanto c’è ancora da compiere.
Commozione e voglia di sostenere ‘Slafood’ nei prossimi appuntamenti è stata espressa dagli chef presenti in sala: Elio Sironi, Felix Lo Basso, Gabriele Gorlato, Fabio Zanetello, Roberto Valbuzzi, Francesco Falanga, Stefano Callegaro,Sergio Mei, Andrea Bevilacqua, Domenico Della Salandra, Christian Benvenuto, Marco Pedron. Presto – conclude la nota – sarà reso noto il programma delle prime iniziative, ciascuna con le sue specificità e i suoi piatti stellati ma, per tutti, lo stesso messaggio: il talento che diventa dono per continuare a gustare il valore della vita.
