Malattie rare, l’associazione Amici di Tommy e Cecilia dona la bici degli abbracci a Sesto Calende
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Una hug-bike o «bici degli abbracci» (un tandem guidato da chi siede dietro, che circonda con le braccia il passeggero anteriore) è stata donata all’ufficio turistico di Sesto Calende (Va) dalla onlus «Amici di Tommy e Cecilia». È a disposizione di chiunque la voglia provare e, come ci scrive un lettore, è un modo di sensibilizzare ai problemi delle persone con disabilità. L’associazione è stata fondata da Federica Muller, mamma di due bambini che convivono con una malattia rara, la Sma-Pme, una variante dell’atrofia muscolare spinale. Così rara che in tutto il mondo si contano solo 10 casi. L’associazione aveva già costruito le rampe in Lego da apporre all’ingresso dei negozi locali, grazie alla donazione dei famosi mattoncini di plastica da parte dei cittadini. Rampe utili non solo a chi si sposta con la carrozzina ma anche alle mamme con i passeggini e a chi ha problemi di deambulazione. Tommy e Cecilia sono gli unici due bambini in Italia ad avere la Sma-Pme, una malattia ultra-rara. Nel mondo, infatti, ci sono poco più di dieci persone con la stessa patologia. Ciò nonostante Federica Muller, madre dei due bimbi, non si è persa d’animo e ha fondato un’associazione, Amici di Tommy e Cecilia, per l’inclusione e il tempo libero dei più giovani.
La malattia rara Sma-Pme di Tommy e Cecilia
La mamma Federica Muller spiega: «Si tratta di una variante dell’atrofia muscolare spinale con connessa epilessia mioclonica progressiva farmaco resistente. Una variante poco conosciuta e poco studiata proprio per l’esiguità dei casi diagnosticati». In effetti, quando Tommy e Cecilia sono nati non presentavano alcun sintomo. «La patologia ha bussato alle nostre porte verso i 3 anni – continua – Un po’ alla volta hanno perso la forza respiratoria, la capacità di deglutizione e la mobilità articolare. Oggi entrambi hanno effettuato la tracheostomia, respirano col ventilatore e si nutrono con la Peg. In Italia sono gli unici con questa malattia, mentre altri casi sono stati diagnosticati tra Canada, Stati Uniti, Francia e Grecia, ma ogni situazione è diversa dall’altra e questo rende ancora più difficile arrivare a una cura o anche più semplicemente a una sperimentazione».
L’associazione per aiutare altri bambini con disabilità
Federica è una mamma che non si arrende mai. Il suo motto è «sorridere sempre». Prima ancora di dar vita all’associazione si è a lungo battuta al fine di assicurare ai suoi figli una vita il più normale possibile. Nel 2019 poi, ha avuto l’idea di creare un’associazione con un relativo sito (https://www.amiciditommyececilia.it/si-riparte-anche-noi/), pagina Facebook e profilo Instagram. L’associazione Amici di Tommy e Cecilia, difatti, è stata fondata dopo che Muller ha ricevuto un input: «Mi sono resa conto delle difficoltà di inclusione a livello sociale e scolastico che possono avere i bambini con disabilità molto gravi». Inarrestabile ha avviato l’associazione Amici di Tommy e Cecilia con un obiettivo preciso: riconoscere il diritto allo svago e al tempo libero a tutte le famiglie dei bambini gravemente disabili del territorio varesino. «Tutto è cominciato nell’estate del 2019 con la decisione di iscrivere Tommy a un centro estivo – ha spiegato Muller a OMaR (https://www.osservatoriomalattierare.it/)– L’iscrizione gli era stata però negata, perché la struttura non era organizzata per poterlo accogliere. Questa difficoltà ci ha dato slancio e così, tramite una raccolta fondi, abbiamo fatto in modo che Tommy e altri amichetti con gravi disabilità potessero frequentare il centro estivo, assegnando a ciascun bambino un educatore o un assistente. Insomma, siamo riusciti a creare un centro estivo realmente inclusivo. Con l’emergenza sanitaria – conclude – abbiamo potuto toccare con mano il bisogno delle famiglie di avere maggiore supporto in tema di assistenza domiciliare. Vogliamo sensibilizzare le istituzioni a favore dei nuclei familiari con minori gravemente disabili: quando si parla di disabilità sono proprio i bambini a pagare il prezzo più alto».
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Fonte: corriere della sera
