Malattie rare: arriva a Roma il progetto “Oltre L’Invisibile

Arriva finalmente a Roma il progetto di “Oltre l’Invisibile”, che partito dal Circolo M’Ama di Bologna toccherà 17 città quali Mantova, Torino, Ascoli, Bolzano, Macerata, Varese, Rimini, Siracusa, Palermo, Pavia, Bergamo, Reggio Calabria e Vicenza. Il 25 settembre alle 19 presso il Teatro San Genesio di Roma, in via Podgora 1, arriverà in sella al suo tandem il dottor Davide Valacchi, psicologo clinico non vedente di Bologna, che sta girando l’Italia per affiancare la ricerca clinica ospedaliera svolta dal Centro di malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma al fine di stilare – entro il 2023 – in collaborazione con la Smith Magenis Italia Onlus, il primo documento di linee guida di questa sindrome genetica rara: la Smith Magenis appunto che ha un’incidenza di circa 1 soggetto su 25.000 casi.
A Valacchi che, grazie alla sua disabilità visiva, usa lo sport come tecnica di inclusione sociale, è stato affidato il delicato compito di condurre una ricerca domiciliare nel quotidiano e sui territori di 18 sindromici le cui famiglie si sono rese volontariamente disponibili. Questo lavoro che interesserà gli aspetti più quotidiani, emotivi e comportamentali dei sindromici andrà ad associarsi con lo studio clinico svolto in ospedale. Le interviste ai genitori, ai familiari ed agli amici nonché il diretto coinvolgimento dei terapisti, degli insegnanti e delle associazioni e di tutti gli attori che costellano la vita vera e vissuta dei ragazzi permetterà di fornire ai medici del Gemelli un quadro decisamente più reale, ricco e completo, che servirà a stilare le Linee Guida di questa rara sindrome genetica che sono attualmente mancanti.  Le Linee Guida dovranno diventare quello strumento, concreto e fattuale, in grado di far uscire dall’incertezza e dal buio, definendo in modo specifico quei comportamenti, percorsi ed interventi da attuare una volta avuta la diagnosi. Inoltre, riconosciute a livello nazionale, saranno fondamentali per dare sostegno, diritti e dignità a tutti coloro che, nel presente e nel futuro, si imbatteranno in una sindrome così impattante nella vita di tutti i soggetti coinvolti e delle loro famiglie. Ad attendere Valacchi ed il suo team, insieme alla Elive srl del regista Riccardo Denaro che sta producendo una web series per raccontare viaggio e contenuti (attualmente in onda sui social https://youtube.com/@SmithMagenisItalia), ci saranno le famiglie dei ragazzi che abitano a Roma insieme a parenti ed amici, le famiglie che in quei giorni sono al Gemelli per i consueti day hospital di monitoraggio, nonché alcune Associazione e Cooperative che svolgono sul territorio un ruolo centrale e fondamentale nella vita di questi ragazzi e non solo. Queste ultime chiamate direttamente ad illustrare i loro progetti ed a testimoniare con concretezza come sono sempre le persone, le loro modalità ed i loro percorsi virtuosi a fare la vera differenza!!

Lunedì 25 settembre sul palco del San Genesio insieme al dottor Valacchi saliranno le famiglie della Smith Magenis Italia Onlus che saranno presenti anche se in composizione diversa all’udienza papale di mercoledì 20 settembre; la Cooperativa Nuovi Orizzonti e la sua compagnia teatrale “Jela Potemo fa”; l’Associazione Wakatuya Educazione e l’Associazione Il Flauto Magico. (AGI)
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