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di Patrizia Orofino
Oggi, il mondo celebra la giornata dedicata alle malattie rare. Istituita dall’OMS,( organizzazione mondiale della sanità), volendo sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche le comunità scientifiche e di ricerca, sul tema: malattie rare. La salute è preziosa, va salvaguardata e garantita anche se il percorso di indagine che, porta la diagnosi di una malattia rara non è sempre facile, anzi, tra burocrazia ricerca e centri specializzati spesso il paziente e i famigliari vivono nel tunnel dell’angoscia. Al riguardo infatti, in questo ultimo ventennio oltre che, alla diagnosi ed eventuali cure spesso inesistenti, a collaborare con medici specialisti ci sono anche gli psicologi che, si prendono cura e supportano pazienti e famigliari. Dedichiamo, quindi un pensiero a chi lotta con una malattia rara, sia adulti che bambini.
