Aggiunge Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia: “Siamo orgogliosi di collaborare con IMI e le associazioni pazienti a questo ambizioso progetto SUNrise: facciamo luce sul melanoma mira a dare voce ai pazienti e a proporre alle Istituzioni soluzioni concrete per soddisfare i loro bisogni in modo efficace”. Otto le associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli”; AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; MiO. In Italia, il melanoma costituisce, sotto i 50 anni, il secondo tumore più frequente nei maschi e il terzo nelle femmine. Un tumore che avanza: in Italia si registrano quasi 13mila nuove diagnosi di melanoma all’anno1. Il melanoma è nell’ambito dei tumori solidi una delle neoplasie con un incremento nella incidenza, anche nella popolazione giovane adulta, vale a dire sotto i 40 anni. Il rischio di insorgenza del tumore è legato a fattori genetici, fenotipici e ambientali. Ma sul banco degli imputati c’è principalmente l’esposizione eccessiva e non corretta al sole, alleato da un lato ma anche possibile pericolo dall’altro, e ai raggi UV quindi anche quelli artificiali. Quella dei pazienti con melanoma è spesso una strada in salita. Tra le maggiori criticità segnalate dalle Associazioni dei pazienti: le lunghe liste di attesa per le prime visite e per effettuare nei tempi previsti gli esami di controllo nelle strutture pubbliche che porta chi può permetterselo a rivolgersi al privato. L’assenza di team multidisciplinari nella maggior parte dei Centri. Un mancato supporto psicologico per pazienti e caregiver. Gap assistenziali tra le diverse Regioni che costringono i pazienti a lunghi e onerosi spostamenti per accedere alle terapie. E ancora, un aiuto nella gestione della tossicità delle terapie farmacologiche per il melanoma. Campagne di prevenzione sul melanoma continuative nel tempo, attraverso pubblicità progresso come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, rivolte ad adulti, giovani e bambini, per radicare la cultura della protezione della propria pelle e dei rischi che si corrono con un’esposizione non corretta al sole. Sono queste solo alcune delle richieste che si vorrebbero porre alle istituzioni da parte delle Associazioni dei Pazienti che hanno aderito al progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano) con il supporto di Pierre Fabre Pharma. Obiettivo: individuare e portare alle istituzioni i bisogni dei pazienti e la possibile strada per poterli soddisfare. Tra le richieste anche iniziative per sensibilizzare gli specialisti di area non dermatologica sulla necessità di intercettare possibili anomalie nella cute: dai ginecologi agli urologi fino agli oculisti per scovare i melanomi che possono annidarsi nel fondo dell’occhio. Senza tralasciare quanti operano sul corpo delle persone come estetisti e parrucchieri. E poi ancora, istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma con cadenza stabilita in base alla storia clinica e ad alcuni fattori specifici quali il fototipo. Ma anche, sempre per le persone che hanno già avuto un melanoma, considerare la possibilità di esenzione o di una detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari protettive. Infine, un giro di vite nell’uso dei lettini abbronzanti che vanno etichettati come cancerogeni, quindi con obbligo di richiesta del consenso informato per quanti li utilizzano. “Il progetto vuole essere un cambio di paradigma degli obiettivi di prevenzione e degli obiettivi di cura – spiega Mario Mandalà, presidente dell’IMI, oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – il punto di partenza non è lo studio scientifico, il dato derivato dai trials clinici, ma la percezione dei pazienti. Si parte e si arriva ai loro bisogni, le loro richieste. Il mondo del melanoma visto dal loro punto di vista, il punto di vista più importante, quello che conta”. (AGI)