“Vittoria storica! Oggi il Senato della Repubblica Italiana, all’unanimità, ha approvato il provvedimento che sancisce il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro, e l’adozione di un figlio. Le nuove disposizioni riguarderanno l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l’accesso al lavoro, con termini temporali differenziati per le patologie insorte in età pediatrica ed adulta: rispettivamente 5 e 10 anni dalla conclusione, senza episodi di recidiva, del trattamento attivo delle stesse”. Lo scrive Aieop commentando l’approvazione.
“Si stima che in Europa – aggiunge l’associazione e Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica in una nota congiunta con Fiagop vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, non sempre è corrisposta, prima di questa legge, la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire, una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Con percentuali di guarigione in media dell’80% e di oltre il 90% nel caso di specifici tumori”. Il Senato ha approvato oggi il testo unificato approvato alla Camera lo scorso agosto, nel quale, grazie al lavoro di squadra di Aieop con Fiagop, erano state accolte diverse proposte specificamente dirette alla tutela dei pazienti ed ex pazienti onco-ematologici pediatrici: in primo luogo, l’adozione dei 21 anni (anziché 18 come inizialmente previsto) quale soglia di età fino alla quale il diritto all’oblio è applicato a 5 anni. “Inoltre, spiegano da Fiagop, grazie al nostro intervento è stato evitato che la nuova norma non tenesse conto, in relazione agli aspetti medici, di quanto già in essere nell’oncoematologia pediatrica, dal Passaporto del Guarito al Registro dei fuori terapia.
“La legge sul diritto all’oblio oncologico – dichiara Paolo Viti, presidente Fiagop rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie. Un atto dovuto che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino. La legge sul diritto all’oblio oncologico, approvata oggi all’unanimità al Senato, li solleverà dall’obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. Noi di FIAGOP – conclude Viti – congiuntamente ad Aieop abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici”.
“Come società di riferimento nell’ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità”, afferma Arcangelo Prete, Presidente di Aieop. “Quotidianamente ci impegniamo a promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti. Il differenziare il trattamento rispetto agli adulti tiene conto delle sfide uniche che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita. Gli sforzi internazionali mirano a garantire ai pazienti in trattamento cure personalizzate che non compromettano la loro qualità di vita. Il diritto all’oblio si inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo loro gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia”. (AGI)
MLD