“Perché lo faccio? – dice all’Agi – Per mio figlio Nicola e per tutte le volte che in prima persona mi sono scontrato con la sordità degli enti di fronte alle mie richieste: allora mi sono ripromesso di mettermi a disposizione delle famiglie che avessero bisogno”. Macrì accompagna la famiglia di Elodie non solo umanamente, ma anche dal punto di vista burocratico, tra moduli di rimborso cure, documentazione da produrre, congedi e permessi lavorativi da richiedere. Non solo: è lui che si interfaccia con i media, per diffondere il più possibile la storia della piccola, al fine di raccogliere fondi per sostenerne le cure: è una specie di scudo tra il mondo esterno e la bolla di affetto, dolore, coraggio in cui vive la famiglia della bimba. “Ci sentiamo ogni giorno e cerco di sostenerli il più possibile – racconta -. So che la bimba vive giorni buoni e giorni meno buoni, ma so che quando si affrontano cure del genere è normale che accada”. Per Elodie lo scorso dicembre è stata attivata una raccolta fondi che ha già scatenato una gara di solidarietà, ma serve uno sforzo in più. Attualmente Elodie e la sua famiglia si trovano in un Paese extraeuropeo per sottoporre la piccola ad alcune cure riabilitative, poi si cercherà di arrivare negli Stati Uniti. Ma perché quando si incappa in patologie tanto complesse, ci si rivolge sempre fuori dai confini nazionali? “In Italia ogni anno vanno all’estero più di 20 mila medici e infermieri, perché sono sottopagati – osserva Macrì – C’è una fuga di specialisti, menti eccellenti che prima hanno lavorato in Italia, ma che per proseguire studi, ricerche ed erogare cure per patologie rare o gravi, trovano maggiori opportunità altrove”. Andare all’estero, spesso oltreoceano, non solo è un enorme esborso di denaro – per il ciclo completo di cure di Elodie si stima mezzo milione di euro -, ma è anche uno stravolgimento della vita per i genitori e per la bimba: si sospende tutto della propria quotidianità, a partire dal lavoro. E con non poche difficoltà. Ecco perché, in questa strada in salita, si cerca di fare staffetta e, dove non riescono ad arrivare i famigliari di Elodie, forse ciascuno di noi – tramite la raccolta fondi – può fare un pezzetto di strada per loro. Elodie ha 6 anni. E’ una bimba genovese vivace, allegra e piena di energie, nonostante da oltre due anni stia già combattendo una battaglia durissima. Nel settembre 2022, infatti, ha contratto la SEU, sindrome emolitica-uremica che provoca la formazione di coaguli di sangue in tutto il corpo, danneggiando organi vitali. La piccola ha dovuto trascorrere tre mesi in rianimazione tra tubi, dialisi e terapie intensive a causa di questa gravissima malattia. Per un anno intero l’istituto pediatrico Gaslini è stata la sua casa e, successivamente, un istituto di cura e riabilitazione è diventato il suo domicilio per altri sei mesi. A tenerle la mano ogni giorno e ogni notte i suoi genitori. Il papà Lorenzo, operaio, ha dovuto prendere permessi, congedi, ferie, sfruttando ogni occasione che la burocrazia gli consentisse per poter stare accanto alla sua piccola e a sua madre. Ma la strada continua ad essere in salita e il percorso di cura di Elodie è ancora lungo. “Ecco perché si cerca aiuto”. Un aiuto che arriva da chi ha percorso lo stesso cammino di sofferenza e, purtroppo, ne è uscito sconfitto, ma non per questo sordo al dolore altrui. Sono infatti i genitori di un’altra bambina, Nora Mondini, a tendere la mano alla famiglia e a metterla in contatto con chi poteva esser loro d’aiuto. La piccola Nora, affetta da Sarcoma di Ewing, se n’è andata nell’estate 2023: la sua storia, grazie anche all’impegno del comitato Genova Inclusiva, aveva scatenato una mobilitazione di massa, consentendo di completare la raccolta fondi necessaria per permettere le costose cure all’estero della piccola. Il papà di Nora, venendo a conoscenza della storia di Elodie, ha messo in contatto la famiglia della bimba con Marco Macrì, portavoce di Genova Inclusiva, da anni in prima linea nelle battaglie per il diritto alle cure dei bambini disabili.(AGI)