Chiara ha 18 anni, e solo da una settimana è tornata a frequentare la scuola superiore Pareto-Einaudi di Palermo, dove le lezioni erano già iniziate da poco meno di un mese. Chiara non avrebbe voluto essere in ritardo rispetto ai propri compagni, ma così è andata perché la sua assistente igienico-personale non le era stata ancora assegnata. “Il nostro è un mondo parallelo. Mi dicono che Chiara ha bisogno di un’assistenza speciale e speciale significa ‘fuori dall’ordinario’. Ecco, noi siamo cittadini di un mondo fuori dall’ordinario”, spiega all’AGI Giovanni Albanese, papà di Chiara, alle prese con le innumerevoli difficoltà di genitore di una ragazza disabile, lasciata dalla Regione e dal Comune senza aiuto. La vita di Giovanni Albanese si dipana tra l’attenzione per la figlia, il lavoro e gli snervanti tour tra uffici che chiedono certificazioni sempre nuove ma di contenuto identico: “Chiara – spiega – ha una malattia genetica rara, non è autosufficiente. Da due anni faccio la spola tra il pediatra e l’Inps per una 104, con l’istituto la battaglia per il riconoscimento dell’accompagnamento è durata quattro anni, battaglie che la mia famiglia ha combattuto in solitudine”.
Giovanni Albanese ha deciso che bisogna unire le forze a quelle degli altri genitori con gli stessi problemi: all’istituto Einaudi-Pareto di Palermo sono un’ottantina i ragazzi disabili, su circa 800, ed è venuta fuori una piccola assemblea di famiglie, un primo momento di aggregazione: “A un certo punto – spiega Giovanni Albanese – mi sono chiesto: dove sono gli altri genitori che hanno i miei stessi problemi? Ed eccoci qui”. Non sono tanti, ma è una prima rottura di un autoisolamento, dovuto a un fardello che appare enorme rispetto alle possibilità umane. Per molti dei ragazzi la scuola comincia ogni anno in ritardo, per taluni neanche prende il via: il ragazzo o la ragazza restano a casa perché non è stato incaricato un assistente igienico-personale. Si tratta di studenti privati di un diritto che la Costituzione italiana gli riconosce ma che la politica costantemente, sistematicamente gli nega. Così, fuori dai cancelli della scuola, che sorge nel centro cittadino, affiorano le storie di queste famiglie ma anche di insegnanti e assistenti: tutti intrappolati in un caos burocratico e normativo il cui risultato è un ‘apartheid’ di fatto per questi ragazzi, confinati a casa. Leonardo Alagna, insegnante di sostegno dell’istituto, spiega bene il rimpallo di responsabilità e competenze in cui è annegato il diritto allo studio: “La Regione Siciliana ha tentato di addossare in passato la spesa per gli assistenti igienico-personali al Miur – afferma – ma ha finito per creare un ibrido: i Siam, ovvero gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. La figura dell’assistente igienico-personale esiste ancora, ma con le indicazioni date i comuni e le città metropolitane non erogano più servizi di assistenza igienico personale”.
Le indicazioni date dalla Regione, costretta ogni anno a stanziamenti ritardati per finanziare questa o quella figura, contrastano perfino, oltre che con una sentenza del Consiglio di giustizia amministrativa che sottolinea “le competenze della Regione” e di Città metropolitane e Liberi Consorzi comunali, con quelle del Miur, Ufficio scolastico regionale, in un parere relativo alle scuole del Trapanese: “La competenza alla fornitura degli assistenti alla comunicazione e degli assistenti igienico-personali – si legge, tra l’altro – è ancora in capo alla Regione e/o degli Enti locali, mentre, il ministero dell’Istruzione attraverso la formazione dei collaboratori scolastici deve fornire un’assistenza di base, tale intendendosi l’ausilio materiale agli alunni con disabilità all’interno della scuola, nell’accesso dalle aree esterne alle strutture scolastiche e nell’uscita da esse, nonché le attività di cura alla persona, uso dei servizi igienici e igiene personale dell’alunno con disabilità, quindi, NON per l’assistenza igienico-personale particolare (che resta appannaggio e di competenza dell’Ente locale)”.
Chiara è imprigionata in questo rimpallo di competenze. L’assistente igienico-personale, che la segue da un anno, potrebbe sparire a dicembre, se non arriveranno i finanziamenti alla cooperativa da cui dipende. ” Chiara – spiega – mi ha fatto capire con lo sguardo che mi aspettava. Bisognerebbe guardarla per capire cosa significhi togliere un servizio ai ragazzi non autosufficienti. Non solo: servirebbe un servizio continuo, anche in estate. Ogni piccolo passo avanti è una conquista: in un anno siamo riusciti a farle aprire da sola il rubinetto dell’acqua”. (AGI)
FAB