Malattie rare: libro di Nicole. Fontana-Meloni, serve attenzione

“Vivere con la Pandas ti fa sentire persa, incompresa e diversa. È umiliante e cattiva perché ti trasforma in qualcosa che non vuoi essere. Impari a conviverci e io mi ci sono persa dentro, credendo di non poter più guarire. È stato tutto molto difficile: ero stanca, la mia schiena sembrava spezzarsi e avevo paura che il collo si spaccasse per quanto si girava. Avevo paura per qualsiasi cosa, non riuscivo a muovermi da una stanza all’altra, sentivo voci. E poi avevo dolori a gambe e braccia. La vicinanza dei miei familiari e l’incontro con persone speciali mi hanno salvata”. È la toccante testimonianza di Nicole, bambina di 12 anni che soffre della sindrome di Pandas, un disturbo neuropsichiatrico molto raro. La giovane ha presentato ieri il suo libro alla Camera – “Il mio viaggio nell’oscurità”.
L’evento è stato promosso dall’associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv, in collaborazione con la deputata Laura Cavandoli. Hanno portato i propri contributi il Presidente della Camera Lorenzo Fontana e il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni. “Vi è – ha scritto Fontana – grande bisogno di un’attenzione sempre più consapevole, attiva e solidale dell’intera comunità, che si faccia carico di condividere il disagio di tanti malati e delle loro famiglie, offrendo loro un sostegno concreto che non li faccia sentire soli e dia loro la forza di non arrendersi mai. Al tempo stesso, è necessario un forte impegno delle Istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica, affinché sia possibile individuare un protocollo di diagnosi precoce e tempestiva, insieme a percorsi di cura e terapie efficaci”.
“Grazie per promuovere la consapevolezza di una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono ma che tocca tante famiglie italiane e grazie anche a tutti i medici, gli esperti e i professionisti che hanno preso a cuore questa causa e la sostengono quotidianamente – ha detto il Premier Meloni in un videomessaggio -. Il Ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro medico scientifico per affrontare tutti gli aspetti che riguardano questa sindrome e sta portando avanti la sua attività in modo rigoroso e serrato. Forza, il coraggio fa la differenza, siamo al vostro fianco”, ha concluso. Contributi sono giunti anche dal ministro Alessandra Locatelli e dai sottosegretari Marcello Gemmato e Paola Frassinetti che hanno richiamato l’attenzione sul tavolo tecnico scientifico istituito al Ministero della Salute e presieduto da Gemmato, con delega alle malattie rare.
Presente anche Mariagrazia Cucinotta: “La cura – ha detto – parte dalla conoscenza. La strada giusta è innanzitutto comunicare, parlare, aprirsi: questa è una sindrome che se colta in tempo può essere curata con pazienza e con le giuste terapie”. All’evento si è esibito anche il giovanissimo musicista Alvise, violinista di soli cinque anni. (AGI)
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